LA VIDA QUE SIGUE
LUCÍA RÍOS
Sevilla, 19 de diciembre
En el mundo, millones de personas enfrentan cada día la realidad de vivir con una discapacidad derivada de la amputación de uno o más de sus miembros. Las causas son diversas: accidentes de tránsito, complicaciones por enfermedades, infecciones graves o incluso conflictos armados. La Organización Mundial de la Salud constata que el número de amputaciones de miembros hasta septiembre de 2024 fue de más de 4.000, solo en el conflicto de Gaza, y sus enormes necesidades de rehabilitación no están siendo cubiertas.
Más allá del impacto físico, las personas tras este procedimiento deben enfrentar barreras emocionales, sociales y económicas que exigen de una atención integral por parte de la población, desde las instituciones y empresas que manejan nuestras vidas hasta los vecinos que viven en el mismo bloque, porque a veces no somos conscientes del peso de nuestros propios actos.
No es igualdad que todos tengan el mismo camino, sino que todos puedan alcanzar el mismo objetivo.
CONTEXTO ACTUAL
Un veterano de guerra que perdió su pierna derecha durante un bombardeo. Una surfista que tras ser atacada por un tiburón tiene que aprender a vivir sin un brazo. Estas son algunas de las imágenes que se nos vienen a la mente cuando pensamos en personas amputadas. Sin embargo, nada puede estar más lejos de la realidad. Aunque estas situaciones pueden llegar a darse, no es lo común. La mayoría de amputaciones responden a circunstancias más ordinarias como enfermedades o accidentes. Según la Federación de Ortesistas y Protesistas (FEDOP), el motivo principal que conlleva a esta práctica tanto a nivel nacional como mundial es la diabetes; el 70% de las amputaciones en España se deben a ella. De hecho, se estima que el 20% de los pacientes diagnosticados con esta enfermedad corren el riesgo de sufrir una amputación en las extremidades inferiores en el futuro. "Al principio se van perdiendo los dedos y después la pierna a la altura de la pantorrilla. Rara vez se amputa mucho más alto, casi siempre es por debajo de la rodilla", asegura Antonio Galván, rehabilitador en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
Actualmente, no se tienen datos oficiales exactos sobre el número de personas amputadas en España pero la FEDOP estima que la cifra ronda los 40.000 casos. Para que nos hagamos una idea, es como si a toda la población del municipio de Écija le faltara un miembro del cuerpo.
Según una tesis doctoral de la Universidad de Valencia, hay una diferencia entre géneros en los porcentajes de personas amputadas, siendo mucho más bajo el de amputaciones en mujeres, que supondría un 27,03% respecto al total. Además, se observa que la media de edad con mayor número de amputaciones en España es de 70,14 años. Como apunta el doctor Galván, la edad también influye en la causa de amputación: "La mayor parte de los pacientes amputados que vemos son por motivos de enfermedad vascular o de diabetes. El amputado traumático del accidente de tráfico existe, pero es mucho menor y, además, este tiene un perfil más joven que tiene otras condiciones. Así, la mayor parte de los que vemos son gente de 65 o 70 años que ya no le riega la sangre en las piernas, que le han tenido que amputar".
LAS CONSECUENCIAS DEL CAPITALISMO EN LA AMPUTACIÓN
Vivimos en una sociedad capitalista en la que la salud es proporcional a la riqueza. Aquellos que gozan de un poder adquisitivo elevado tienen más posibilidades de acceder a tratamientos médicos con mayor índice de éxito.
En el campo de la amputación esta diferenciación es bastante notoria. Según un estudio llevado a cabo en 2017 por el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, los pacientes con amputación mayor presentaban tasas de mortalidad distintas en función del nivel de ingresos. Los menos pudientes, aquellos con un ingreso menor a mil euros, tenían cuatro veces más posibilidades de fallecer (21,3%) que el resto de pacientes, que contaban con un ingreso superior (5,6%). Asimismo, esta desigualdad salarial también marcó el estilo de vida a seguir tras la amputación del miembro. Mientras que los más adinerados se podían permitir llevar a cabo el proceso de rehabilitación en residencias o centros de apoyo, los mileuristas afrontaban esta etapa desde sus casas.
Para vivir todo el mundo necesita de una fuente de ingresos, ¿Qué ocurre cuando por motivos ajenos a tu voluntad te arrebatan esta posibilidad? Unido al papel fundamental que desempeña el factor económico en el proceso de amputación, está el factor trabajo. El mantenimiento del empleo es una de las mayores preocupaciones para las personas afectadas. Aunque muchas se ven imposibilitadas a la hora de reincorporarse al mundo laboral, ya que sus amputaciones no se lo permiten, la mayoría puede conservar su trabajo. De acuerdo a los resultados recopilados en el texto Amputation, Prosthesis Use, and Phantom Limb Pain, el 66% de los amputados consiguen volver a trabajar. Ahora bien, pese a que la mayoría recupera su empleo inicial, hay una pequeña parte (20%) que se ve obligada a cambiar de profesión.
Por su lado, el hecho de que algunos amputados no tengan la posibilidad de volver a trabajar (34%), responde a una valoración realizada por expertos respecto a su capacidad laboral. Este diagnóstico está supeditado a varios parámetros: nivel de amputación del miembro, tipo de trabajo que desempeñaba el afectado, nivel de adaptación de la prótesis (si es que utiliza), edad, otras enfermedades o patologías, etc.
HISTORIAS DE VIDA
Enfrentarse a la idea de que ni tu mismo cuerpo tiene el mismo tiempo de vida que tú, perder las herramientas que te permitieron desarrollarte desde el nacimiento. ¿Cómo guardarías luto a tu vida, a la persona que eras, cuando debes renunciar a una parte de tí mismo? No es fácil darse cuenta de que no es tu presentación física lo que te convierte en quien eras.
Miguel Oliver, un sanluqueño de corazón, es un profesional dedicado a la medicina geriátrica, un ámbito en el que el cuidado, la empatía y la conexión humana son esenciales. Su vida cambió al tener que desprenderse de parte de su pierna izquierda en su juventud. Pese a lo que podría haber sido un obstáculo insalvable, Miguel no solo logró recuperar su independencia, sino que también continuó con su labor en el cuidado de personas mayores, quienes encuentran en él no solo a un profesional, sino también un modelo de fortaleza y optimismo. "Fue emocionante el pensar que podía luchar".
Lo que hace especialmente inspiradora la historia de Miguel es su capacidad para adaptarse a una vida activa en el contexto urbano de Sanlúcar, un pueblo donde las infraestructuras no siempre están pensadas para quienes enfrentan desafíos de movilidad. Miguel asegura que las barreras físicas han sido mínimas en su caso, gracias a una mezcla de actitud positiva y el uso de las prótesis avanzadas que la misma Seguridad Social ofrece.
Con su entusiasmo y pasión por el deporte ha llegado a ser subcampeón de España en esquí. Es todo un ejemplo de cómo la adversidad puede convertirse en un motor para el crecimiento, tanto personal como profesional.
Manolo Garrido es el tipo de persona que no se deja definir por las circunstancias, sino por su actitud. Desde que un accidente laboral cambió su vida, llevándose su brazo izquierdo, Manolo ha demostrado que la resiliencia y el ingenio pueden transformar cualquier obstáculo en un desafío superable. Aunque ha sabido adaptarse con total naturalidad a su día a día en su ciudad natal, todavía enfrenta barreras en un mundo laboral y social que no está preparado para incluir a personas con discapacidad. Este contexto se agrava cuando sabemos que, en España, dentro de los accidentes laborales que afectan a extremidades superiores, hubo 592 que provocaron una amputación solamente en 2022. Esto deja una media de 1,62 amputaciones o seccionamientos en brazos, manos o dedos cada día.
Tras el accidente, Manolo decidió no utilizar la prótesis ofrecida por la Seguridad Social, una elección que habla tanto de su pragmatismo como de su búsqueda de soluciones que realmente funcionen para él. Gracias a su ingenio, adapta las herramientas y los objetos de su entorno a sus necesidades: su coche, por ejemplo, es automático y está equipado con un mecanismo especial que le permite manejarlo con facilidad, utilizando un pomo para girar el volante y una palanca conectada con el lado izquierdo del volante para activar los intermitentes y las luces por la noche. Este tipo de soluciones prácticas le han permitido mantener su independencia y movilidad. Hay aparatos más avanzados y sencillos de utilizar, que controlan casi por completo el vehículo, pero ese tipo de adaptaciones llegan a costar 3.000€ como poco, y no llega a ser posible para el bolsillo de una persona a la que no le permiten acceder a un trabajo fijo.
La vida no siempre es sencilla para Manolo, hay cosas que ni la resiliencia puede sobrepasar. Aunque cuenta con una pensión tras el accidente, su deseo de seguir trabajando y contribuyendo a la sociedad se encuentra constantemente con puertas cerradas. "No dicen que es por mi brazo, pero sé que lo es", confiesa Manolo refiriéndose a los numerosos intentos fallidos de conseguir un empleo. Esta experiencia subraya una de las realidades más crudas que enfrentan las personas con discapacidad: la discriminación, abierta o velada, que sigue limitando sus oportunidades.
Pese a estos desafíos, Manolo ha logrado integrarse plenamente en la vida social, gracias a su espíritu positivo y su sentido del humor. Un ejemplo de ello es una anécdota que comparten sus amigos: durante uno de los caminos de 'El Rocío', su esposa, sin pensar en su situación, le compró una linterna dinamo, una de esas que requieren girar una palanca para generar energía.
Manolo y Miguel comparten con una sonrisa su visión sobre la discapacidad, la adaptación y la importancia de cambiar las percepciones sociales. No solo muestra que las personas son más fuertes de lo que a menudo creemos, sino que hay barreras que siguen limitando y deben ser derribadas.
BARRERAS INVISIBLES
Cuando se habla de movilidad urbana para personas con discapacidad, las barreras visibles como escaleras sin rampas, bordillos altos o calles adoquinadas suelen ser un foco de atención. Sin embargo, existen otras dificultades menos evidentes, conocidas como barreras invisibles, que afectan de una manera más profunda y sistematizada la vida de las personas amputadas. No se encuentran necesariamente en el entorno físico, sino en la percepción social, las normativas laborales y la falta de adaptación de servicios.
Según datos del Instituto Nacional de Estadística, solo el 35,3% de las personas de 16 a 64 años con discapacidad oficialmente reconocida en 2022 eran activos, una cifra que se reduce aún más entre quienes tienen discapacidades físicas severas. Esto es visible en la historia de Manolo Garrido, quien, a pesar de estar perfectamente adaptado a sus actividades diarias, encuentra el rechazo sistemáticamente al buscar empleo. Estas barreras, arraigadas en una mente colectiva, son más difíciles de superar que las físicas, ya que derivan de prejuicios y falta de sensibilidad hacia las capacidades reales de estas personas.
No solo limitan la autonomía, sino que perpetúan una sensación de exclusión. La solución no pasa únicamente por eliminar los obstáculos físicos, sino por construir una sociedad más inclusiva y consciente, con oportunidades laborales reales y un diseño urbano universal.
TRATAMIENTO EN EL SISTEMA DE SALUD
"El sistema público de salud que tenemos es muy muy bueno. Realmente una de las cosas en las que más se nota la sanidad pública que tenemos en España y en Andalucía es en cosas como las amputaciones", afirma el doctor Galván.
España es un país privilegiado al contar con Seguridad Social. Este sistema de salud pública garantiza la protección sanitaria, económica y social de los españoles frente a ciertas necesidades. Así, la gestión de las amputaciones estarían amparadas por este sistema. La sanidad pública cubre desde la prevención y el diagnóstico del paciente hasta la intervención y el proceso de rehabilitación. "El resto de países matarían por tener el sistema que tenemos aquí que, claro que es mejorable, pero es más que competente", declara Antonio Galván, médico rehabilitador.
El caso de las prótesis es distinto. Estas, pese a estar garantizadas por la Seguridad Social, solo se corresponden con el modelo básico. Si las necesidades que tiene el paciente son más complejas y este requiere una prótesis especial, tendrá que autofinanciársela. Antonio, como experto, sostiene que "el acceso y los medios que tenemos aquí para los amputados, si bien hay prótesis mejores, el servicio que se hace, el básico, es bastante bueno; tiene muy pocos resquicios".
Este servicio, al ser más primario, puede no contemplar otras necesidades más especializadas. El apoyo psicológico, pese a ser una prioridad y, en la mayoría de casos, una necesidad básica en el proceso, es inexistente. "No tenemos psicólogos de la seguridad social para la aceptación de la situación, ahí realmente quienes hacen el papel un poco de psicólogos, porque son los que trabajan más día a día con el paciente, son los fisios y el médico en la consulta", afirma Galván.
ROL DEL REHABILITADOR
La figura del rehabilitador en el proceso de amputación es fundamental ya que su función principal es enseñar al paciente a adaptarse a su nueva vida sin uno de sus miembros. El rehabilitador está presente en la etapa posterior a la cirugía, centrándose en conseguir el reacondicionamiento del paciente a su vida diaria normal. Ahora bien, hay que tener en cuenta que esto es un proceso que conlleva tiempo, no es inmediato. "Decirle a un paciente de primeras que va a conseguir andar, no puede ser, porque hay que ser realista. En televisión los deportistas salen con unas prótesis arqueadas, que son acumuladores de energía de fibra de carbono, y el paciente dice yo quiero eso y salir corriendo", cuenta el rehabilitador del Hospital Virgen del Rocío.
Como parte de su labor, el médico rehabilitador es el encargado de elegir qué prótesis va a utilizar el paciente. Tras un diagnóstico exhaustivo tanto de las condiciones del muñón como de las condiciones personales del amputado/a (edad, forma física, enfermedades), el experto determina cuál es la más apropiada, como declara Antonio: "desde una unidad de análisis de movimiento, con unos sensores por ordenador, hacemos un avatar del paciente y podemos probar varias prótesis y ver con cuál camina mejor, cuál tiene el mejor patrón de marcha".
Otra manera de facilitar la transición a esta nueva etapa de vida es adecuar la vivienda a las necesidades actuales del paciente. Para alcanzar esto Antonio cuenta que "existen equipos móviles de rehabilitación que van a casa en momentos puntuales para marcarle pautas, incluso decirle cómo tienen que modificar la casa".
IMPACTO PSICOLÓGICO
El proceso de amputación, en mayor o menor medida, no deja de ser una experiencia impactante, llegando a ser traumática en muchos de los casos. El impacto psicológico que supone en el afectado puede ser muy significativo. Según Antonio, habría dos tipos de personas a la hora de enfrentarse a la rehabilitación: las que están ilusionadas con el tratamiento y colaboran para volver a retomar su vida, y las que se niegan a él no aceptando su nueva condición. "Esa negación es bastante característica en el paciente que no va a evolucionar bien desde el punto de vista psicológico".
Además de la negación, otras de las fases que experimentan este segundo grupo de pacientes serían la rabia, la depresión y la aceptación. Por un lado, la situación puede generar rabia llevando al afectado al extremo tras ser consciente de la irreversibilidad de la amputación. Estos picos de estrés, ansiedad y violencia se convierten más adelante en depresión. Esta puede ser una de las etapas más complicadas y en las que se va a necesitar más apoyo. Por último, tras superar todas estas emociones negativas, la persona amputada consigue aceptar su nuevo estilo de vida.
¿QUÉ OCURRE CON LOS MIEMBROS AMPUTADOS?
Al igual que cuando una persona fallece hay que hacerse cargo del cadáver, cuando se lleva a cabo la amputación de una parte del cuerpo hay que hacerse cargo del miembro amputado. Este también debe ser recogido por un equipo funerario para, posteriormente, proceder a su entierro o incineración. Según el Reglamento de la Policía Sanitaria Mortuoria, en todos los cementerios municipales debe existir un sector destinado al enterramiento de los restos humanos procedentes de abortos, intervenciones quirúrgicas y mutilaciones.
Los costes del entierro o de la incineración de un miembro amputado pueden ascender hasta los 1.500 euros. En el caso de que el dueño no quiera hacerse cargo de él, podrá ser sancionado con una multa de hasta 500 euros. Ahora bien, si el paciente no cuenta con los recursos económicos necesarios para hacerse cargo de los costes, será el hospital el que acarree con ellos.
El mundo aún está preparándose para acoger a personas con diversidad funcional, cada vez son más las personas que se fijan en las situaciones poco favorables y arriman su hombro para hacer de esta una sociedad más inclusiva. Los jóvenes consiguen una recuperación de independencia casi completa en la mayoría de los casos, siendo las personas de mayor edad a las que más les cuesta desarrollar las herramientas y musculatura necesarias, pudiendo apoyarse en su entorno o las ayudas proporcionadas por el Gobierno o la Seguridad Social, que aumentan poco a poco. "Aconsejo siempre que se luche, que no se vengan abajo porque se puede salir adelante, porque se puede hacer casi todo", dice un sonriente Miguel Oliver.